NELLY

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« Au départ, je ne voyais pas que ma sœur était handicapée. Bien sur il y avait des signes qui ne trompent pas: elle ne parlait pas comme tout le monde, elle bavait. J’ai compris à sept ans qu’elle était handicapé, lorsque j’ai été confronté au regard des autres. »

Quel est votre âge?

20 ans

Quel est le rang de votre frère/sœur handicapé dans la fratrie?

C’est ma petite sœur, elle a 17 ans!

Quelles étaient les relations entre les membres de votre famille pendant l’enfance? (entre vous et vos parents/entre votre pair handicapé et vos parents…)

Avec mes parents, tout s’est toujours très bien passé. Depuis ma naissance et celle de ma sœur, nous vivons le plus joyeusement et sereinement possible. Nous ne nous sommes jamais coupés du monde, de nos amis…Avec ma petite sœur, nous avons toujours eu une relation fusionnelle et ça continue.

Comment le handicap de votre frère/sœur handicapé était-il vécu dans la famille ?

Mes parents ont  géré le handicape du mieux qu’ils pouvaient. Ça n’a pas été facile au début pour ma maman…elle a fait une dépression qui a duré deux ans juste après l’accouchement mais depuis elle a accepté la situation. Ma sœur a été prise en charge jeune et on a tout fait pour que ça se passe du mieux possible.

Quelles étaient vos relations avec votre frère/sœur handicapé pendant l’enfance? (au niveau de la communication, des jeux, etc.)

Comme je l’ai souligné précédemment, nous avons toujours eu une relation fusionnelle. Quand elle est née, j’ai pris dix ans d’un coup! Je m’en suis toujours occupée, nous écoutions beaucoup de musique, on chantait…Elle a toujours eu des petits moments d’agressivité avec moi (me mordre, me tirer les cheveux…) mais je ne me suis jamais laissé faire non plus! On gère dans ces cas là! Mais je peux dire que c’est la personne que j’aime le plus au monde!

Que représentait pour vous le handicap? (comment le compreniez-vous, etc.)

Au départ, je ne voyais pas que ma sœur était handicapée. Bien sur il y avait des signes qui ne trompent pas: elle ne parlait pas comme tout le monde, elle bavait. J’ai compris à sept ans qu’elle était handicapé, lorsque j’ai été confronté au regard des autres. Ma sœur ne serait jamais considérée comme « normale », le handicap représentait une chose qui faisait mal à l’intérieur et une chose que ma petite sœur vivait et que je ne supportait pas qu’elle vive. Je me suis donc dit que c’était une chose avec laquelle il allait falloir que je vive aussi parce que je ne pourrai pas le combattre!

Quelles étaient vos relations avec autrui? votre entourage (amis,..) connaissait-il votre frère/sœur handicapé? si non, pourquoi?

Les personnes extérieures savaient toutes que j’avais une petite sœur handicapée, je n’ai jamais eu de soucis avec ça, au contraire.

La présence d’un enfant handicapé dans votre fratrie a-t-elle influencé votre choix personnel?

Oui et elle influence encore! Pour chaque chose, chaque choix de la vie, c’est difficile parce qu’on a cette culpabilité qui est là tout le temps, je me suis refusé pas mal de choses parce que je culpabilisais mais malheureusement il faut apprendre à vivre avec.

La présence d’un enfant handicapé dans votre fratrie a-t-elle eu des répercussions sur votre vie amoureuse?

Elle a une répercussion sur tout alors sur ma vie amoureuse encore plus…C’est difficile de faire des choix et de garder confiance en soi. C’est dur d’accepter de vivre de belles choses dans ce domaine là tout en sachant que ma sœur ne connaîtra sûrement pas ce bonheur…

Comment sont les relations entre les différents membres de votre famille aujourd’hui?

Très bonne, on se soutient mutuellement pour l’avenir car on sait que ça ne sera pas facile.

Comment vos amis réagissent-ils aujourd’hui face au handicap de votre frère/sœur handicapé?

Ils sont très compréhensifs et m’aident à profiter de la vie sans ma petite sœur, chose qui est dur à accepter mais on y travaille! En tout cas, ils sont là!

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