LUCIE

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« Mes copains d’école qui venaient à la maison se moquaient de mon frère, et moi avec eux bien sur, car je n’assumais pas. Jusqu’au jour ou une amie a défendu mon frère dans la rue quand un type l’a traité de mongol »

Quel est votre âge?

25 ans

Quelle est votre profession?

 Je suis étudiante. J’ai lu vos exemples de réponses au questionnaire sur le site (très instructif et intéressant, merci) et je suis étonnée qu’il ai une telle proportion de femmes. Sont-elles majoritaires à s’intéresser à leurs parents handicapés?

Quel est le rang de votre pair handicapé dans la fratrie?

Mon petit frère est le second et dernier, 6 ans de moins que moi. Il est atteint de dyspraxie visuo-spatiale assez prononcée.

Quelles étaient les relations entre les différents membres de votre famille? (entre vos parents et votre pair handicapé; entre vous et vos parents)

Entre ma mère et mon frère: fusion totale jusqu’à présent. sauf qu’avant ma mère était peut être plus dans la culpabilité et ne se rendait pas compte de la fusion; maintenant elle a plus de recul et tente de « dé-fusionner » le lien tant bien que mal.

Entre mon père et mon frère: rejet de la part de mon père, qui galère à assumer le handicap et m’a déclaré récemment que s’il avait une baguette magique et pouvait changer le cours des choses il aurait fait un enfant pas handicapé. Classe.

Entre mes parents et moi : je ne sais pas… normales je crois. Mon père a compensé son rejet de mon frère en étant extra plus complice avec moi. Oui il y a un binôme ma mère-mon frère versus mon père-moi. Ça a toujours été comme ça.

Quelles relations entreteniez-vous avec votre frère/sœur handicapé pendant l’enfance? (au niveau des jeux, de la communication,…)

J’ai rejeté mon petit frère car j’étais déçue de ne pas avoir le compagnon de jeux et le complice que j’attendais; j’étais très jalouse de l’affection que lui portaient mes parents, de l’attention qu’il suscitait. J’avais envie de fuguer et je le surnommais « le chouchou ». J’ai longtemps craché sur lui et son handicap, que je n’acceptais pas. Attention détail important: jusqu’à mes 19 ans, le mot handicap était tabou dans la famille. Au début on parlait d’un « retard qui va se réduire », puis d’un « retard qui restera tel quel », puis le nom des maladies a changé avec chaque spécialiste qui donnait un verdict, jusqu’au jour ou le diagnostic correct a été fait, et là seulement le mot handicap a été autorisé par ma mère (autorité en la matière dans le cercle familial). Avant cela, et mes 19 ans, le mot handicap était proscrit, je ne l’ai prononcé qu’une fois vers 18 ans et ma mère m’a sèchement fait clouer le bec. Avant 18 ans je ne pensais même pas que mon frère était handicapé, je me disais juste qu’il était en retard, pas normal, mais je ne l’associais pas aux handicapés que je voyais dans la rue ou ailleurs.

Quelles étaient vos relations avec autrui? Votre entourage (amis,…) connaissait-il votre frère/sœur handicapé? Si non, pourquoi?

Mes copains d’école qui venaient à la maison se moquaient de mon frère, et moi avec eux bien sur, car je n’assumais pas. Jusqu’au jour ou une amie a défendu mon frère dans la rue quand un type l’a traité de mongol. J’ai été très surprise, jamais je n’aurais songé à faire ça, et j’ai ressenti une grande honte et culpabilité face à ma nullité, et je regrette encore de n’avoir jamais défendu mon frère face aux autres, et je souffre que quelqu’un d’autre l’ai fait à ma place ; j’ai été une grande sœur assez naze à ce niveau la.

La présence d’un pair handicapé dans votre fratrie a-t-elle influencé votre choix professionnel?

Je n’ai pas encore fait de choix professionnel et je doute d’en faire jamais un. Je ne pense pas que ce soit lié au handicap de mon frère…ou peut-être que si, je ne sais pas… mais c’est vrai que mes parents ont toujours fait LOURDEMENT peser sur moi leurs ambitions professionnelles par procuration, et leur choix a été que je sois une « intellectuelle » (ce qu’ils sont et que mon frère n’est pas et ne sera jamais, grand regret de ma mère je crois); si je suis encore étudiante à 25 ans après 7 ans d’études intello, c’est car je me réoriente après un an sabbatique vers un travail manuel en opposition directe avec les choix de mes parents, et peut être en effet que le poids qu’a eu mon frère dans les pseudo choix d’études que j’ai fait mais qui n’étaient en fait que la ligne de mes parents, ce poids a peut être été important.

La présence d’un pair handicapé dans votre fratrie a-t-elle eu des répercussions sur votre vie amoureuse? Si oui, expliquer.

Je ne pense pas. Peut être, mais je ne saurais dire comment.

Comment sont vos relations avec votre frère/sœur handicapé aujourd’hui?

Je ne sais pas, je le vois peu mais je l’aime beaucoup. J’aimerais le voir plus mais seule avec lui plus de quelques heures, j’angoisse trop, c’est insoutenable, ça me fait pleurer ou étouffer.  J’aimerais aller vers lui sans qu’il y ait ce handicap entre nous, mais je ne sais pas comment faire, j’y pense sans cesse. Pourtant, je ne changerais mon frère pour rien au monde, il est partie de moi et je l’aime comme ça, sinon ce serait juste quelqu’un d’autre… Mais je n’arrive pas à aller vers lui aussi simplement et spontanément qu’avec tout un chacun, et ça me frustre beaucoup. Du coup je préfère m’éloigner plutôt que de m’acharner… Pas super cool…

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