DÉBAT SUR LA FRATRIE A L’ÉPREUVE DU HANDICAP

Le Samedi 15 Octobre 2013, l’APEI de Montpellier nous a demandé d’intervenir lors d’un « bistrot des parents » qu’ils organisent une fois tous les deux mois. Le thème du jour étant « La Fratrie à l’épreuve du handicap », Aurélie et Florian ont donc fait le déplacement…Vous trouverez ci-dessous leur compte-rendu.

Nous avons été invité à participer à  cette réunion afin de parler de notre expérience personnelle mais aussi dans le but de présenter l’association et de discuter du projet qu’à l’APEI de Montpellier d’ouvrir une antenne de l’AFSHM.

Un des administrateurs de l’APEI nous a affirmé que son organisme nous aiderait dans la communication de nos infos/manifestations etc…

La réunion a commencé (a continué et s’est terminé) par un tour de table durant lequel chacune des 26 personnes présentes pouvait parler librement et exprimer son point de vue sur le sujet des fratries.

Nous vous proposons dans ce compte-rendu un extrait des témoignages de la part de parents d’enfants handicapés mais aussi de quelques frères et sœurs (venus moins nombreux).

  • Dans une première famille, le cadet d’une fratrie de trois dont l’un des membres est handicapé, a un certains temps cru que lui aussi était handicapé, en étant très pessimiste sur ses propres capacités. Il pensait notamment que la norme était de se rendre dans un établissement spécialisé. Comme dans la majorité des fratries dites « normales », le cadet faisait du mimétisme et prenait son grand frère en modèle. Ce dernier a suivi quelques séances avec un psychiatre. Cette famille n’a jamais eu de tabous et a toujours parlé librement de tout, et notamment du handicap. Aujourd’hui, en grandissant, chacun a pris sa place et chacun s’occupe de son frère « comme un frère ».
  • Dans une seconde famille composée d’une grande sœur de 8 ans et d’un petit frère de 5 ans atteint du syndrome de Prader Willi, les relations semblent banales. Néanmoins, lorsque les parents ne sont pas là, la sœur aurait tendance a réellement surprotéger son petit frère, à le materner plus qu’il ne faudrait. La maman pense que la mise en place de groupes de frères et sœurs petite enfance serait bénéfique. A réfléchir donc…
  • C’est au tour du frère aîné d’une personne atteinte de trisomie 21 de parler. A l’aube de ses 45 ans, ce dernier a grandi dans une famille où le dialogue et la discussion ont été des valeurs premières. Le handicap, visible, a toujours été expliqué. Ce frère nous affirme ne s’être jamais posé la question de savoir si quelque chose lui avait manqué dans son enfance. Après réflexion, il annonce qu’il a dû tout de même faire le deuil d’avoir une sœur « normale » ou bien encore de ne jamais devenir tonton. Celui-ci affirme être toujours resté dans son rôle de frère même si par évidence il reste certainement plus protecteur qu’un autre. Il conclura son témoignage de manière très positive en imaginant son avenir très sereinement.
  •  Une nouvelle mère de trois enfants prend la parole. Sa fille ainée de 46 ans est IMC (Infirme Moteur Cérébrale) Elle nous avoue que ses deux frères font preuve d’une indifférence apparente face à celle qui est en situation de handicap. Ceux-ci ne prennent pas d’initiatives et ne voient leur sœur qu’en présence des parents. La maman qui a participé, il y a quelques mois, à une première réunion sur la fratrie, nous indique que ça lui a été très bénéfique.
  • Nous sommes cette fois-ci en présence d’une famille recomposée. L’enfant unique du couple s’est vu grandir auprès de son demi-frère schizophrène. D’après la mère, il est difficile de savoir s’il a souffert de cette situation tant il ne communiquait jamais sur le sujet. Le père, lui, a tendance à penser que ce mutisme est dû à une pudeur exacerbée.

Il faut reconnaître que bon nombre d’entre nous étions des enfants plutôt discrets, qui ne posions pas de problèmes, voire effacés…La place prise par notre frère ou notre sœur auprès de nos parents, étant  souvent très importante.

  • La maman d’une fille trisomique a ensuite pris la parole pour nous dire que dans sa famille, tout le monde a très bien accepté l’arrivée de cette petite fille « pas comme les autres ».  Elle pense que c’est en partie grâce à cela que son fils aussi bien accepté le handicap de sa soeur. Elle terminera son discours par une affirmation pas forcément anodine: « C’est certain que lorsqu’on ne sera plus là, son frère sera obligé de s’occuper d’elle! »

Pour sûr, cette phrase ne sera pas reçue de la même façon selon les fratries et les expériences familiales. Il faut faire attention avec ce genre de discours car il n’est pas dans l’ordre des choses de devoir prendre le relais des parents auprès d’un frère ou d’une sœur, qui plus est en situation de handicap. Celle « mission » peut-être perçue comme un poids plus que comme un devoir ou une suite logique. Les conséquences qu’elle entraînerait sur notre projet de vie peuvent être plus néfastes qu’on ne le pense, tant pour la fratrie valide que pour celui ou celle qui est handicapé.

  • Une sœur, émue par tous les témoignages passés, nous indique être très touchée par tout ce qu’elle a entendu jusqu’alors. En tant que sœur d’une personne handicapée, elle n’a pas le souvenir d’avoir souffert. La relation entre frères et sœurs comme elle pouvait la constater chez ses amis lui a un peu manqué, mais sans plus. Ce sont plutôt certains mauvais regards qui lui ont fait mal. Aujourd’hui elle est mère de deux enfants dont l’un souffre d’un problème oculaire…et elle a aussi souhaité participer à ce débat pour cela.
  • Le prochain discours est celui des parents de deux enfants (aujourd’hui proche de la cinquantaine) dont l’un est en situation de handicap. Jamais vraiment diagnostiqué, ce dernier aurais un spectre autistique avec tendance Asperger. Jusqu’à l’adolescence, les deux enfants ont évolué côte à côte sans pour autant partager plus de moments complices que cela. L’un ayant un an d’avance et l’autre un an de retard, les parents ont cru bon de les rassembler dans la même classe au collège. Or, cela a été « la pire erreur de leur vie ». En effet, nous savons tous comme les enfants peuvent être méchants entre eux. Les copains du frère sans déficience se moquaient de lui…et c’est à partir de ce moment que la guerre entre les deux frères a été déclarée. Sans le vouloir, les parents n’ont réussi qu’à éloigner leurs deux enfants, alors que leur objectif était de les rapprocher. Adultes, les deux frères n’ont jamais « rabiboché » … ils ne s’aiment pas et s’ignorent royalement.  Le cadet a même pris le large en partant s’exiler aux Etats-Unis. Lorsqu’ils se retrouvent en famille, il n’y a aucune échange ni aucune émotion qui transparait. Les deux frères sont devenus  des inconnus, au grand dam de leurs parents qui se situent en échec total et se sentent encore très coupables. Le papa, âgé, souhaite donner un conseil à la jeune génération de parents: « Donner plus d’amour à celui qui n’est pas handicapé! »
  • La prochaine intervention est celle de la mère de trois enfants dont l’ainée est handicapée. Dans cette famille, la fille cadette qui ne communiquait pas beaucoup, s’est mise en échec lors de ses études. Ses parents l’ont poussé à faire un break en l’incitant de s’éloigner un peu pour suivre ses études  et « vivre sa vie pleinement ». Cette expérience a été un réel succès. Aujourd’hui, elle souhaite même devenir tutrice de sa sœur.

Nous remarquerons que ce « break », ce besoin de prendre de la distance pour une plus ou moins longue période, à l’entrée à l’âge adulte, est un point commun à une majorité de frères et sœurs. En allant plus loin, nous pouvons même supposer que lorsque cette « pause » n’est pas réalisée, la fratrie aurait tendance à s’engouffrer dans un mal être plus ou moins profond. 

  • Une autre maman nous fait part de son témoignage très positif. Depuis toujours, les deux frères aînés de sa fille handicapée se sont très bien occupés d’elle. A l’âge adulte, désormais, ils consacrent une semaine par an à leur sœur pour des temps vacances. Cette maman exprime tout de même, un certaine appréhension lorsqu’elle pense à l’avenir.
  • C’est enfin au tour du frère de Sandrine, qui travaille dans un E.S.A.T. de nous raconter son ressenti. Ce jeune homme d’une trentaine d’années nous explique que dès l’enfance, il s’est donné le rôle de « troisième parent ». A côté de cela, il se sentait le besoin de ne pas poser de problèmes, d’être le fils parfait. Plus tard, à la majorité, il a eu un ras-le-bol et a pris la tangente, en refoulant tout le monde en en faisant lui aussi ce break dont nous parlions précédemment. Après 20 ans, un peu plus mûr, il a eu envie de donner un nouveau souffle à son rôle de frère, en communiquant plus avec sa sœur.  Il souhaite apporter à sa sœur autant qu’elle lui apporte à lui-même. En effet, il nous explique que désormais, il prend le handicap, comme une richesse. Le handicap de sa sœur l’a bonifié.

Nous conclurons ce compte-rendu par ce que nous a dit ce dernier frère, très sincèrement, et que je partage totalement: « Je ne serais pas la même personne si ma sœur était normale! ».

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