DISCUSSIONS SUR LA FRATRIE DU 07 MAI 2011

Le Samedi 7 Mai 2011, l’AFSHM a organisé la deuxième soirée des fratries à Auch dans le Gers.

Avant les festivités, nous avons proposé un groupe de discussion ouvert aux fratries « valides ».
Nous nous sommes réunis à 8 frères et sœurs: Florian, Marianne, Maïté, Mélanie, Delphine, Cyril, Isabelle, Claire (trésorière de l’AFSHM).

Le groupe de discussion a commencé par un tour de présentation, au cours duquel les participants ont pu notamment décrire leur fratrie, ainsi que leurs attentes quant à ce groupe de discussion.

La place du frère/sœur « valide » au sein de la fratrie
 Certains ont vécu, et ce depuis l’enfance avec un effacement de leur personnalité, une mise en retrait pour « ne pas faire de vague », « ne pas en rajouter ».
 D’autres ont un sentiment de mise à l’écart et/ou d’incompréhension de leur entourage.
 Certains ressentent un sentiment de solitude et de culpabilité, surtout les « générations d’avant », qui ne dialoguaient pas ou peu. Le handicap était un sujet tabou dont il ne fallait pas parler, car certains parents ne voulaient pas montrer qu’ils avaient un enfant différent, par peur du jugement et du regard des autres.
 Un manque d’affection et/ou d’attention est parfois ressenti.
 A l’inverse, le handicap du frère/sœur peut être vécu de manière plus positive. En effet, certains parents essaient d’aider l’enfant valide à trouver sa place dans la fratrie, afin qu’il ait un équilibre pour construire sa vie sans que le handicap présent au sein de la fratrie, soit un problème, (thérapie familiale, entrée progressive en foyer, participation à la construction de structure adaptée…).
 Le frère/sœur valide qu’elle que soit sa place au sein de la fratrie, se sent investi d’une responsabilité quant à l’avenir et/ou au devenir de son frère/sœur handicapé.

L’avenir de nos frères/sœurs handicapés
 La perspective du vieillissement est une grande préoccupation pour les frères et sœurs valides qui s’interrogent sur l’avenir. Ils essaient de réfléchir et de s’informer afin de « préparer le terrain » et de faire face à l’urgence quand ce moment arrivera.
 Pour certains, cette question d’avenir représente une responsabilité telle, que cela a généré en eux, le sentiment d’être une « roue de secours », désigné d’office comme soutien familial pour prendre la relève de leurs parents sans véritable prise en considération de leur propre volonté.
 A l’inverse, d’autres ont eu le choix de s’occuper ou non de leur frère/sœur, et ont ainsi pu construire leur projet de vie indépendamment de leur frère/sœur handicapé.

Points positifs
Avoir un frère/sœur handicapé nous amène :
 Une véritable ouverture d’esprit,
 Une définition de la tolérance,
 Le développement de la patience,
 L’acceptation de la différence,
 L’appréciation des choses simples,
 Une joie de vivre,
 Une aide quant au choix de notre entourage,
 Une envie de communiquer et d’aller vers les autres.

Questions diverses
 Lorsque l’on a une frère/sœur handicapé, a-t-on peur d’avoir un enfant handicapé?
 Quelles structures existent pour nos frères/sœurs handicapés lorsqu’ils ne peuvent pas intégrer un ESAT ?
 Y a-t-il un nombre suffisant de structures adaptées pour les personnes handicapées en âge de prendre la retraite ?
 Quelles sont les réactions de nos frères/sœurs handicapés vis-à-vis de notre conjoint(e) ? Et lors de l’arrivée d’un enfant?

Perspectives
 La question de la retraite de nos frères et sœurs a été une des questions les plus préoccupantes soulevées lors de cette discussion, il est donc important de continuer à se s’interroger sur cette question, de s’informer pour pouvoir agir le moment venu.
 Maintenir le dialogue, notamment via le blog et le groupe facebook.
 Proposition de lecture : « Je suis né un jour bleu » – Daniel Tammet (Témoignage de Daniel Tammet un autiste savant).
 Faire connaître l’association pour permettre à d’autres frères et sœurs d’être en contact.
 Refaire une soirée des fratries l’année prochaine.

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