WILLIAM

william

 » Auparavant, jusqu’à mes 10 ans environ, je crois que j’avais une honte du handicap quand on faisait des sorties familiales autour d’autres gens, car la trisomie se remarque mentalement, mais aussi physiquement ; honteux du regard des autres, je me tenais donc légèrement à l’écart de ma sœur, je ne lui tenait pas la main, je lui disait de ce taire… Ce n’est pas que je ne l’aimais pas, bien au contraire, mais je n’était pas assez fort pour l’assumer. Chose bien révolue depuis ! À fortiori, j’ai pris conscience de la mentalité des gens, de leur manque de connaissance, de conscience et d’éducation concernant le handicap et j’ai pu décomplexer et affirmer notre fraternité. « 

Qui êtes-vous ?

J’ai 20 ans et je suis étudiant en école supérieure de Design.

Comment se compose votre fratrie ?

Je suis de 2 ans l’ainé. Nous sommes deux.

Quelles sont les relations entre les différents membres de votre famille : entre vos parents et votre pair atteint d’un handicap, puis entre vous et vos parents ?

Le plus habituellement, il y a une sorte de répartition de la complicité et de la communication parent/enfant dans notre famille : ma sœur avec ma mère et mon père avec moi, mais j’imagine que ce n’est pas typiquement caractéristique d’une famille comprenant un enfant handicapé. J’ai toujours remarqué que ma mère est la plus en charge, voire totalement, de tout l’univers de Sarah (ma sœur), autant scolaire que médical, ludique, juridique ou administratif. Tandis que mon père « intervient » pour elle plutôt pour ce qui est de l’ordre des loisirs. Quand à moi, je me retrouve souvent à faire le rôle du frère-parent pour ma sœur, non pas par demande de mes parents, mais de mon propre chef et c’est parfois cette attitude qui pose problème à mes parents. Il n’y a aucun clivage familial dû au handicap de ma sœur, fort heureusement, cependant, je dirai que mes parents et moi avons des regards différents sur le handicap de ma sœur. Ce rôle parental que je porte (non pas alternatif, mais ambivalent), je l’exprime en lui proposant par certaines activités, des apprentissages de gestes ou des expériences que nous faisons (nous, non handicapés), que d’ordinaire mes parents ne lui proposeraient pas à cause des à priori du handicap qui leur font croire qu’elle n’en serai pas capable. Je ne leur reproche pas du tout cette attitude protectrice, en tant que frère concerné par ma sœur et son handicap, je souhaite qu’elle puisse s’épanouir le plus possible. Et donc par mon regard que j’imagine et que j’espère un peu plus objectif, étant donné que nous sommes jeunes, de la même génération, tandis que nos parents ont une certaine expérience de la vie qui leur influe ce principe de prudence…

Quelles relations entreteniez-vous avec votre frère/sœur ayant un handicap pendant l’enfance ?

Nous jouions parfois ensemble et parfois chacun de son côté, étant donné que les jeux d’enfance des filles et garçons sont quelques fois différents. Je n’ai jamais pris cela pour une obligation. La seule limite étant que je devais imaginer/trouver des jeux que ma sœur était apte à assimiler. Quand à la communication, étant donné que nous avons seulement 2 ans d’écart et que je suis l’ainé, j’ai toujours été habitué à sa difficulté de langage, de locution et d’expression que d’autres ne comprennent pas et ne savent pas interpréter, mais nous n’avons jamais eu de discussion de confidence fraternelle ou d’échange intellectuel jusqu’à maintenant.

Votre entourage connaissait-il votre frère/sœur ? Si non, pourquoi ?

Auparavant, jusqu’à mes 10 ans environ, je crois que j’avais une honte du handicap quand on faisait des sorties familiales autour d’autres gens, car la trisomie se remarque mentalement, mais aussi physiquement ; honteux du regard des autres, je me tenais donc légèrement à l’écart de ma sœur, je ne lui tenait pas la main, je lui disait de ce taire… Ce n’est pas que je ne l’aimais pas, bien au contraire, mais je n’était pas assez fort pour l’assumer. Chose bien révolue depuis ! À fortiori, j’ai pris conscience de la mentalité des gens, de leur manque de connaissance, de conscience et d’éducation concernant le handicap et j’ai pu décomplexer et affirmer notre fraternité. Pour mes amis proches, il ont été au courant de manière très naturelle : le jour où ils venaient me rendre visite chez nous, je leur ai présenté ma sœur, sans les « prévenir » du handicap de ma sœur. Je n’aime pas que l’on me prenne en compassion ou que l’on m’attribue une sorte d’estime soudaine lorsque l’on me demande si j’ai une sœur et que j’en arrive à leur expliquer qu’elle est trisomique, je ne veux pas que cela change nos relations… Cependant, elle avait ses amis, moi les miens, « deux mondes différents », mais cela change ! Ce qui faisait très mal, c’était d’entendre des gens en « insulter » d’autres en disant « oh le trisomique » ou d’aller au zoo et d’entendre dire quelqu’un que l’on croyais être un ami : « on dirait un trisomique » en montrant un singe… Ça fait toujours mal ! Et je mets ça sur le dos de leur ignorance et quand je le peux, je leur fait prendre conscience de la gravité de leur parole : le message passe… Ce n’est qu’une question d’éducation !

La présence d’un pair portant un handicap dans votre fratrie a-t-elle influencé votre vie professionnelle ?

Je dirai que je n’ai pas été influencé directement. Mais en y réfléchissant bien… Le métier de designer, dont j’ai pratiquement toujours rêvé et que je suis en train d’étudier, consiste synthétiquement et idéalement à comprendre les différents « groupes » de gens qui composent la société, de les analyser sans à priori, afin de créer un produit qu’ils jugerons si possible utile, voire nécessaire et adapté à leurs besoins (réels ou superficiels). Parallèlement, je dirai que « grâce » au handicap de ma sœur j’ai développé ce besoin de mieux comprendre et d’interpréter pour répondre à un besoin qui sont les siens, car il faut savoir interpréter ses paroles et ses pensées qui parfois ne sont pas claires, mais aussi lui proposer des solutions pour qu’elle puisse s’épanouir, et puis savoir faire la part des choses par rapport à son handicap. Peut-être que cette libération de l’imaginaire, une certaine désinhibition des « normes conventionnelles », en partie caractéristique des personnes trisomiques comme ma sœur, a influencé mon orientation dans ce domaine créatif, dans le sens où la création est un moyen de remettre certains principes en questions, mais aussi d’aller à l’essentiel : l’être humain.

La présence d’un pair touché par le handicap dans votre fratrie a-t-elle eu des répercussions sur votre vie amoureuse ? Si oui, comment ?

Je ne crois pas.

Comment sont vos relations avec votre frère/sœur en situation de handicap aujourd’hui ? Et avec vos autres frères et sœurs ?

Normales! Ma sœur a commencé récemment à me poser à sa façon quelques questions sur les choses de la vie et a s’affirmer en tant que personne à part entière, ce qui pour moi exprime une certaine prise de conscience et de maturité, ce qui me fait assez plaisir. Pour résumer, nous sommes tout autant complices qu’en opposition, comme toute fraternité j’imagine, avec ce petit côté autoritaire traditionnellement attribué à l’ainé de la fratrie… Je souhaite m’investir encore plus que d’ordinaire pour elle ! Je participe désormais aux réunions parents-professeurs de son école, au passage, que l’on devrait renommer « réunions parents-fraternels-professseurs », car j’ai l’impression d’être mis involontairement à l’écart dans l’avenir de ma sœur, qui sera pourtant un jour lié au mien dans le cas où je deviendrai son tuteur. Nous avons fait un premier petit séjour ensemble, avec deux autres duos fraternels dans le même cas que nous.

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